Une mission a été lancée en juin dernier pour «poser les bases d’une feuille de route en matière de réutilisation des données de santé». Elle a été confiée à Jérôme Marchand-Arvier, Stéphanie Allassonnière, Aymeril Hoang et Anne-Sophie Jannot, avec le concours de l’Igas. Le rapport vient tout juste d’être rendu public .
Ces travaux soulignent d’abord «le potentiel» de l’utilisation secondaire des données de santé (comme la recherche et l’innovation, le pilotage ou encore l’amélioration de la qualité des soins), «très important en France» face à «un paysage français de bases de données de santé riche mais peu lisible». Le délai d’accès aux données de santé toujours «très élevé» est également pointé, «avec des démarches réglementaires qui suscitent des frustrations et un manque d’attractivité internationale». La mission évoque en outre un «environnement globalement peu coopératif», susceptible de décourager les porteurs de projets, ainsi que le «manque de coordination interministérielle».
Les experts formulent 37 recommandations. Ils soulignent notamment la nécessité d’ «arbitrer la question de l’hébergement de la plateforme des données de santé», soit le Health Data Hub (HDH). Le «positionnement» de ce dernier devra être «refondé» et le pilotage stratégique interministériel devra être renforcé. La réglementation devra être allégée et la mise à disposition des données de santé accélérée. Enfin, un cadre permettant de les «mettre en visibilité» devra être défini.
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