Depuis le 18 janvier, les Français sont invités à débattre de plusieurs sujets susceptibles de permettre la révision législative de la dernière loi de bioéthique de 2011. Un rendez-vous à la fois passionnant, complexe et sensible. Revue des thèmes en discussion.
Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE ), présidé par le Pr Jean-François Delfraissy, est l’acteur principal de la consultation nationale. L’enjeu est important, car il s’agit moins de tenir compte des progrès médicaux que de prendre en compte les attentes « sociétales ».
Méthode inédite et lourde
Environ 60 débats décentralisés seront organisés jusqu’au 7 juillet prochain. Tous décentralisés dans des espaces éthiques régionaux par thèmes (chaque région ne traitera pas les mêmes questions). Lesquels donneront lieu à des échanges locaux. Parallèlement, le CCNE tiendra 100 consultations nationales auprès des acteurs institutionnels (associations, sociétés savantes, corps intermédiaires). Un comité national « citoyen » consultatif rendra régulièrement des avis. Egalement prévue, la consultation de grandes instances comme les Académies de médecine, des sciences et le Conseil d’Etat. De là naîtront une compilation de points de vue et une synthèse finale du CCNE qui sera adressée au gouvernement, à l’Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques.
Durant l’été 2018, le gouvernement devrait élaborer un projet de loi en vue de son dépôt à l’Assemblée nationale, pour une discussion qui sera amorcée à l’automne. Compte tenu des navettes parlementaires, le bouclage de la future loi ne sera pas achevé avant la fin de la session du printemps 2019. Au mieux.
Thèmes sensibles
→ La question de la procréation médicale assistée (PMA) occupera le devant de l’actualité. Faut-il élargir ce droit en dehors des strictes règles médicales actuelles ? En juin 2017, le CCNE a rendu un avis favorable sur ce point. L’opinion semble disposée à ce que ce droit soit étendu aux couples de femmes. Le recours à l’étranger pour le don de gamètes contraint l’Etat a faire évoluer la législation. Mais les oppositions seront fortes. Au-delà, la question de la gratuité du don de gamètes est posée, tout comme le remboursement de la PMA, ainsi réformée, par l’assurance-maladie.
→ La gestation pour autrui (GPA) ne figure pas officiellement dans la liste des thèmes débattus. Mais, de facto, nombre de personnalités souhaitent sa concrétisation « éthique ». A priori,le consensus ne sera pas atteint sur cette question. Et le gouvernement a déjà déclaré son hostilité à ce projet. Là encore, le débat s’il a lieu sera particulièrement tendu.
→ Le diagnostic préimplatatoire (DPI) sera aussi à l’ordre du jour. Il s’agit de dépister d’éventuelles anomalies chromosomiques ou génétiques. La recherche est déjà autorisée. Mais nombre d’experts espèrent ouvrir le droit à des indications élargies pour connaître le « statut chromosomique de l’embryon » afin de limiter les échecs de l’implantation. Un risque de dérive vers l’eugénisme pour certains.
→ En filigrane du DPI, la question des tests génétiques et la montée en puissance de la médecine prédictive à travers le dépistage à la naissance des maladies génétiques si ce n’est le séquençage du génome des nouveau-nés ou encore l’acceptation de tests génétiques préconceptionnels. Quid, toutefois, des conséquences d’anomalies identifiées voire inattendues ? Un sujet social et médical très complexe, aux aspects technologiques considérables. La modification du génome, désormais possible, pour éviter des anomalies génétiques, par-delà la question de la recherche mieux autorisée, aboutira-t-elle à un droit aux thérapeutiques modifiant des cellules sexuelles ?
→ La fin de vie s’invitera aussi dans la discussion. La récente loi Léonetti-Claeys sur la sédation profonde n’éteint pas le débat sur le droit au suicide assisté et à l’euthanasie.
Là encore, l’opinion semble évoluer et vouloir un droit fondamental pour chacun. Un rendez-vous majeur, donc.
D’autant que les lignes classiques de partage des avis sont bousculées.
